Roma 2015

Anche quest’anno sono andata a Roma, e quest’anno è venuto con me l’Architetto.

Era il mio 5° anno. Bello bello bello bellissimo. Ecco.

Vi riporto solo che l’Architetto ha sperimentato il laboratorio sensoriale “senti come mi sento”: praticamente il non-MSer* utilizza ausili alla rovescia, che inducono il sintomo! Una cavigliera per la fatica (solo una gamba, la fatica non è simmetrica – non saprei valutarne l’efficacia, che la mia fatica è un senso di svuotamento, di essere cava…); uno stivale gonfiabile (e prova a camminare con la gamba in un pallone dal ginocchio al piede! si chiama spasticità. L’hanno fatta fare pure a me “per capire se è davvero così”: ho avuto un attacco di panico “Toglietela! Toglietela! Toglietela!”); un paio di occhiali con un occhio graffiato (neurite ottica. Questa mi manca, io solo diplopia – per veri intenditori – ma insomma non ci tengo). C’era anche la prova della parestesia (aka formicolio), ma siccome era fatta con elettrostimolatori, il prode Architetto ha avuto paura e quindi nisba.

“Allora ora ha un po’ più chiaro il problema!” penserete voi! E invece no, vi tranquillizzo io.

Ce l’ha così poco presente che martedì (?), guardando un servizio delle Iene su quelli che cercano di farsi infettare dall’HIV, mi ha chiesto di cambiare canale perché “ho visto tanta gente malata che vedere questi deficienti mi ripugna”.

Al ché io gli ho fatto presente che pure io sarei malata. Anch’io ho quella malattia che ha visto nel weekend. E lui niente, non c’è verso, file not found.

Almeno mio padre la nega. Almeno ho un litigio dialogo quando voglio controbattere. Contro l’indifferenza non ho armi.

 

 

*quello “senza”, per capirci.

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Mele in compagnia

Ieri sono andata in sezione AISM, perché come ogni anno da qualche anno sarò in piazza col banchetto rosso e le mele: bisogna organizzarsi! E’ stato carino e strano, perché alla fine si sapeva già più o meno tutto, ma ero nuova nuova e quindi mi hanno trattato un po’ da sbarbina.

Però ho scoperto una cosa bella bellissima: in sezione c’è un gruppo di auto-aiuto, il che è un bene perché affrontare la sclerosi da sola sta diventando sempre più pesante a causa di tensione sparsa al lavoro, delusione per i miei progetti mancati e l’architetto che non aiuta, anzi spesso peggiora la mia situazione complicandomi la vita. La scena poi è stata carina: Elisa, la segretaria mi fa “beh ma quello è un incontro per i malati di sclerosi” e io con un sorriso smagliante tipo ah-che-fortuna-sono-il-tuo-uomo “io ce l’ho, io ce l’ho”. Soprassediamo. Quindi mi chiamerà la psycho e avrò anche qui il mio gruppo di alcolisti anonimi.

Ma torniamo al punto: in preparazione del weekend dell’11 e 12 ottobre, che voi sicuro sicuro avrete bisogno di mele, tante mele, tantissime mele, 50! [cit. di cit.], potete prendere l’auto e andare al supermercato a comprare gli altri ingredienti della ricetta della torta di mele, tipo quella che ha Borghese di fronte:

Mi raccomando: gli altri ingredienti! ALLE MELE CI PENSA AISM!!

Nel caso non ve la sentiste di sfidare Borghese, internet è pieno zeppo di alternative. E se volete vi risparmio la fatica di googlare: abbiamo la soffice, la cremosa, la rustica, la variazione con carote e se ancora non vi basta qui c’è l’elenco completo!

E se volete la ricetta dell’orsetto di mele e dei muffins di mele di mamma Lilli, beh basta chiedere.

E ricordate: i dolci fatti con le mele dell’AISM rassodano i glutei e fanno venire gli addominali.

Io sto bene

Oggi in DH ho incontrato un’amica (S.) che è peggiorata, e tanto: in meno di 5 anni è passata dai tacchi (medi) al deambulatore, e non si arresterà.
È la secondaria progressiva, e non ci sono praticamente farmaci. E quindi non si tratta di più di “se”, ma di “quando” sarà su una sedia a rotelle.
E chiacchierando ho saputo che per un’altra amica (A) le cose si sono messe male: non si veste più da sola, non mangia più da sola… Le sono legata perché era in reparto con me alla prima ricaduta dopo la diagnosi, e quando, sola soletta attaccata alla flebo, sono scoppiata a piangere è corsa ad abbracciarmi, perché il mio ex conosceva il marito (per caso, ma che il mondo sia piccolo è cosa nota) e si parlavano (consolavano?).
In chiusura la conferma che F, ragazzo dolcissimo, con un padre fenomenale, che è riuscito ad alzarsi più volte dalla carrozzina, ha alla fine rinunciato e non intende più lottare, dopo averle provate tutte ed aver rischiato tanto, e continuerà la sua vita così. Facendo coraggio a me.
È periodo di 730: il 5xmille all’aism farebbe molto comodo.

Gazebi e Gardenie

Lo scorso weekend c’è stata la raccolta fondi dell’AISM. A marzo tocca la gardenia (festa della donna, 8 marzo, etc), a ottobre ci saranno le mele.
Noi avremmo dovuto dar manforte al gazebino di Mantova, domenica. Perché l’Architetto sabato lavorava.
E invece ciccia.
Hanno venduto tutto sabato.
E io che mi immaginavo tweet fighissimi, con l’ashtag gazebo, che sarebbero stati ritwittati dalla trasmissione Gazebo, e sarebbero diventati virali e avremmo venduto tutto.
E invece ciccia.
Ma da dove spunta fuori tutto sto altruismo?
E la mia strada verso la tweetstaritudine? Non ci pensiamo?
Egoisti!
(#sischerza)

Convegno giovani 2013

Ci siamo svegliati ben prima dell’alba e pure brontolando un bel po’ per prendere un treno per Roma.
Questo weekend c’è il convegno giovani AISM.
Io ero in pole position, iscritta dal primo minuto. L’architetto è entrato all’ultimo un po’ fortunosamente.
Me lo rinfaccerà a vita!
Speriamo vada tutto bene: è di pessimo umore, ha 1000 acciacchi e dolori, ma soprattutto io sono stanchissima e la soglia di resistenza è ai minimi.
Detto questo, sembra ci sarà il sole.

Weekend di coppia

L’architetto ed io siamo appena tornati dalla Toscana. Abbiamo partecipato ad un weekend di incontro e confronto per coppie con la SM organizzato dall’AISM, e sono molto molto felice.

Intanto eravamo in una struttura totalmente accessibile. TOTALMENTE! Mi sono pure vergognata un po’ nello scoprire barriere che mai avevo considerato, tipo il piatto della doccia. E soprattutto ho scoperto che è molto più comodo così pure per me, anche se io le barriere le supero con le mie gambe. E però siccome anch’io voglio il pane e le rose, il prossimo hotel lo vorrei anche bello dal punto di vista architettonico.

Insomma in questi due giorni abbiamo incontrato persone meravigliose, non speciali in senso comune, ma nella loro assoluta e completa normalità in condizioni che io (solo io?) considero proibitive! Tredici coppie di età anagrafica medio-alta (noi eravamo i più giovani), ma con “anzianità di coppia” molto diverse – insieme da una vita o da pochi anni, figli e mica figlia perché è troppo presto – si sono raccontati tutti i problemi e gli ostacoli e la fatica che ogni giorno incontrano, e le risorse che ogni giorno mettono in calmo per tenere la coppia al centro e mantenerla coppia. Scorrevano veleno e amore. Beh non è stato male scoprire che le paure e i problemi e i dubbi miei e dell’arch. sono gli stessi degli altri, e che in fondo in fondo sono gli stessi di tutte le altre coppie che qui, per brevità e semplicità, chiameremo sane.

La SM è un macigno ingombrante, una malattia imprevedibile, un ospite sgradito. Complica tutto, sia nel fisico che nella psiche, innesca dinamiche autolesioniste e iperprotettive che uccidono rapporti. La sclerosi esaspera. Ma si può gestire.

E questa è una gran bella notizia!