Arcobaleni

L’E-arch (precedentemente noto solo come Archietto) e io siamo arrivati ieri: relativamente tranquilli, mortalmente stanchi. E oggi siamo stati all’ikea.
Non so se sia assurdo o confortante, ma ho comprato le stesse cose che avevo a Vienna, a Venezia Castello, a Milano, a Venezia terraferma. Gli stessi identici prodotti (e qui potremmo aprire un pippone sul design, ma anche no).
Cose leggere e a poco prezzo, sintomo di pochi soldi e alloggi temporanei.
Si ripresenta insomma un assetto variabile e transitorio, per un obiettivo finale più grande, che è un po’ il leitmotiv della mia vita, pur dovendo far perno su un reparto di neurologia.
E queste cose renderanno la stanza meno estranea e il trasloco meno traumatico, in attesa di creare una routine.

Dovrei scrivere al signor ikea, per informarlo del valore di costanza e risorsa di certezze che hanno molti suoi prodotti. Magari gli fa piacere saperlo.

RECTIUS: il post è stato scritto il 30 luglio. Non so perché non si sia caricato prima. Uff.

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Lo sgabuzzino

23/12/2015: “Nelle vacanze di natale sistemiamo un po’ la casetta”, ovverosia: sgabuzzino e bagno.
In realtà ci sarebbe molto altro, ma insomma queste erano le priorità.
Che lo sgabuzzino è un ammasso di cose che stanno su per miracolo e in bagno non ho un mobile nè un lampadario.
È domenica 10 gennaio, ore 22:35, e io non ho ancora quello stramaledetto sgabuzzino.
Non è possibile.
Sono veramente stanca.

Febbre

Oggi ho trascinato AB (che gli altri erano pseudo-entusiasti) ad una visita agli itinerari segreti a palazzo ducale.
Bello bello bellissimo. Ma una faticaccia che avevo freddo freddo freddissimo.
In più ieri ho fatto il farmaco e ad un certo punto ho cominciato a sentirmi debole.
E per fortuna c’era AB che mi reggeva.
Comunque torno a casa, più spossata che mai, e ops: 38.4.
Non sono preoccupata, sono immunosoppressa e sono mali di stagione. Sempre che non sia il farmaco, anche se dovrebbe essere “parainfluenzale”, cioè te la senti ma non c’è…
L’unico problema è essere nelle mani dell’architetto: sopravviverò?

Roma 2015

Anche quest’anno sono andata a Roma, e quest’anno è venuto con me l’Architetto.

Era il mio 5° anno. Bello bello bello bellissimo. Ecco.

Vi riporto solo che l’Architetto ha sperimentato il laboratorio sensoriale “senti come mi sento”: praticamente il non-MSer* utilizza ausili alla rovescia, che inducono il sintomo! Una cavigliera per la fatica (solo una gamba, la fatica non è simmetrica – non saprei valutarne l’efficacia, che la mia fatica è un senso di svuotamento, di essere cava…); uno stivale gonfiabile (e prova a camminare con la gamba in un pallone dal ginocchio al piede! si chiama spasticità. L’hanno fatta fare pure a me “per capire se è davvero così”: ho avuto un attacco di panico “Toglietela! Toglietela! Toglietela!”); un paio di occhiali con un occhio graffiato (neurite ottica. Questa mi manca, io solo diplopia – per veri intenditori – ma insomma non ci tengo). C’era anche la prova della parestesia (aka formicolio), ma siccome era fatta con elettrostimolatori, il prode Architetto ha avuto paura e quindi nisba.

“Allora ora ha un po’ più chiaro il problema!” penserete voi! E invece no, vi tranquillizzo io.

Ce l’ha così poco presente che martedì (?), guardando un servizio delle Iene su quelli che cercano di farsi infettare dall’HIV, mi ha chiesto di cambiare canale perché “ho visto tanta gente malata che vedere questi deficienti mi ripugna”.

Al ché io gli ho fatto presente che pure io sarei malata. Anch’io ho quella malattia che ha visto nel weekend. E lui niente, non c’è verso, file not found.

Almeno mio padre la nega. Almeno ho un litigio dialogo quando voglio controbattere. Contro l’indifferenza non ho armi.

 

 

*quello “senza”, per capirci.

Mai abbassare la guardia

Domenica l’Architetto ed io abbiamo litigato: dopo un pomeriggio di bagordi e relax, non è riuscito a fare il sonnellino. Una jena. Ha sbroccato di brutto. Toccategli cibo e sonno e perde qualunque misura.
Risultato: non è andato avanti col progetto e l’iter autorizzativo, e alla mia domanda sul mutuo che ho sul collo, sui lavori che devono partire, sul prestito (sic) che devo chiedere per il lavori, la sua risposta è stata: “cazzi tuoi, vai a rompere i coglioni ad un altro architetto”. Certo: lui non c’entra, non è la casa dove anche lui vivrà, non abbiamo fatto programmi di famiglia. No. Zero.
La parte più dolorosa non è tanto sapere di non poter mai contare su di lui (mentre io per lui sono un punto fermo). L’assenza di reciprocità. L’assenza di riconoscimento di quello che faccio per lui.
È il dover di nuovo mettermi al sicuro e pararmi “le spalle”. Come quando ero in mano a mio padre.
A fine anno partirà per la Spagna: il più facile addio della mia vita.

Il fondo

Oggi è stata una brutta giornata. Brutta come non me ne capitavano da tempo.
Sono rientrata a casa a pezzi, emotivamente e fisicamente.
L’architetto è rientrato e ci siamo messi a far finta di lavorare sulla casa. Progressi? Nessuno.
Ma non è questo il punto. Beh non solo.
Abbiamo discusso, e ci sono stati dei momenti in cui non riuscivo ad articolare una frase: le parole si affastellavano e si confondevano, non mi veniva una frase perfetta, e se la pensavo non riuscivo a dirlo. Mi capita ogni tanto, non spesso, ma quando sono in pessime condizioni: è uno dei disturbi cognitivi della sclerosi multipla, non è grave, non credo almeno. Non è nemmeno questo il punto.
Il punto è che l’Architetto mi ha aggredita, non proprio, ma apostrofata suona arcaico, dicendo che se non fossi stata in grado di articolare un pensiero avrei dovuto stare zitta.
Non mi viene una frase con cui chiudere.

Cassandra

Oggi stavo veramente male: camminavo a fatica, biscicavo un po’, non ho pazienza. Sono persino andata a fare un riposino.
Ovviamente “sono solo pare” e “figurati, sei la solita esagerata”. Detto dall’Architetto che con 37.1 stamane ha cominciato a urlare (u r l a r e!) “Aiuto”.
Il problema è che sono in mezzo al guado, beh a tre quarti, e da sola faccio fatica. Sia fisicamente, sia emotivamente.
Purtroppo o per fortuna fastidi al lavoro e la casa-to-be mi assorbono, e di nuovo accantono quelli che sono problemi prondi per rogne superficiali.
Quando la psycho lo scopre, mi sgrida.
Santo EN. Ora pro nobis.