Chi va con lo zoppo…

Ho deciso che d’ora in poi zoppicherò.
Sarà il mio modo per comunicare agli altri la mia stanchezza.
Visto che dire “sono stanca” o “non ce la faccio più” non serve a nulla, perché non c’è persona al mondo che mi prenda sul serio, è giunto il momento di farla vedere.
Quindi zoppicherò.
Di solito con le immagini si ottiene qualcosa dove il solo concetto astratto non arriva.

E proverò anch’io.

Risonansia – com’è andata?

Bene direi: si è solo rotta la macchina finché ero in sala d’aspetto. Una gioia proprio. Alla fine a forza di tentativi (che sarà stato spegnere e riaccendere una ventina di volte), la macchina è ripartita e io sono entrata.

Il referto lo ritiro sabato, ma il tipo mi ha già anticipato che è comunque tutto invariato e sto bene.

Evviva! Ma voglio la cura: non intendo rischiare oltre.

E preferibilmente l’interferone sotto cute: fa molto meno male!

E una settimana di ferie. Ma ferie davvero!

E una brioche alla crema. No, quella ce l’ho.

Il fondo

Oggi è stata una brutta giornata. Brutta come non me ne capitavano da tempo.
Sono rientrata a casa a pezzi, emotivamente e fisicamente.
L’architetto è rientrato e ci siamo messi a far finta di lavorare sulla casa. Progressi? Nessuno.
Ma non è questo il punto. Beh non solo.
Abbiamo discusso, e ci sono stati dei momenti in cui non riuscivo ad articolare una frase: le parole si affastellavano e si confondevano, non mi veniva una frase perfetta, e se la pensavo non riuscivo a dirlo. Mi capita ogni tanto, non spesso, ma quando sono in pessime condizioni: è uno dei disturbi cognitivi della sclerosi multipla, non è grave, non credo almeno. Non è nemmeno questo il punto.
Il punto è che l’Architetto mi ha aggredita, non proprio, ma apostrofata suona arcaico, dicendo che se non fossi stata in grado di articolare un pensiero avrei dovuto stare zitta.
Non mi viene una frase con cui chiudere.

Dal 27 a oggi

Sono stati giorni stanchi. Sono successe diverse cose, tutte fastidiose.
La neurologa antipatica mi ha detto che le analisi sono ok, continua così ci vediamo tra 40 giorni per l’emocromo. E io: ma veramente il 1′ marzo interrompo per la gravidanza. E lei: allora fai la visita.
Lo so, non sembra antipatica, ma fidatevi: io c’ero.
Ho chiesto l’impegnativa a new medico prima l’ha scordata, poi l’ha sbagliata. Oggi vado a prendere quella corretta e intanto è passata una settimana e col cavolo che sarà entro 40 gg.
Domani sarà una settimana che mi sento il dito indice della mano sinistra come fosse fasciato, e lo muovo male. New medico dice che non l’ha mai sentito come ricaduta. Vabbè, andrò direttamente a neurologia.
È anche vero che venerdì rogito: potrebbe benissimo essere stress. Rimane comunque un sintomo scemo e privo di quell’aurea di ricaduta.
E poi sto male. Una generale e inconsistente tristezza e assenza di pazienza. Per fortuna AB mi ha regalato dell’en, e in effetti va meglio.
Ecco: lamentatio finita.

E’ la sclerosi, bellezza

L’altra notte non ho chiuso occhio. Paura? Ansia? Dolore? No: Architetto stronzo.

Per farla breve, ho passato la nottata in divano, tentando di prendere sonno con un libro noioso e la tv: missione impossibile e nottata in bianco.

E ieri, contro ogni previsione, contro ogni buon senso, contro ogni timore, non ero stanca.

Assonnata sì, molto. Ho bevuto caffè e tea a forma di tea in maggiori quantità del solito, una vaga tachicardia di sottofondo aumetata verso sera, tutto questo certo, è fisiologico, è normale dopo una notte insonne. Ma non ero stanca, che per noi SMer si legge non facevo fatica a fare nulla.

Sua Molestia [cit.] ieri si è presa una pausa.

Capita eh, e più spesso di quanto sembri: la stanchezza di fine giornata ha mille altre ragioni, non da ultima l’ansia e una buona dose di pigrizia. Però ieri è davvero successo il miracolo. E invece di godermelo, ho passato la giornata a chiedermi: “e ora come glielo spiego?”.

Perché cose così possono farti perdere la faccia in un nanosecondo! Voglio dire: cerchi di trasmettere il concetto di “fatica a fare qualcosa tutto”, che è qualcosa che gli stessi neurologi accettano come dato di fatto, e dopo una notte insonne hai la forza e la voglia di girare per vetrine, persino un oulet, in pieni saldi e sui tacchi? o l’ikea spingendo un carrellone di zeppo mobili? No no: per fortuna che sono in convalescenza e l’Architetto ha un mucchio di cose da fare e quindi siamo stati a casina al calduccio, se no sarei stata R O V I N A T A!

Dice il poeta tu ne quaeris, scire nefas; e chi sono io per oppormi?

Biancaneve

Stanotte non ho dormito.
Se c’è una cosa che invidio a mia sorella è il suo incarnato diafano e delicatissimo: le bastano 5 secondi in meno delle 10 ore di sonno giornaliero e sembra che siano giorni e giorni che non dorme e lavora agli altoforni.
Io no: ore di lavoro e studio, notti al minimo sindacabile per stare in piedi, e niente. Un fiore: bianca e rossa tipo Biancaneve. Un velo di fondotinta al massimo, quando si aggiunge(va) la stronza.
Risultato? “Oh povera tua sorellina che è taaaaaanto stanca, tu invece sei riposatissima! Eh fai bene a non stancarti”.
Fanculo.

Buoni propositi

Arriva il Natale e ho fatto i biscotti in 3D: un successone. Mancavano perline dorate e codette colorate, ma AB e l’Architetto si sono accontentati… erano in 3D!!  Li ho cotti un po’ troppo e in casa aleggiava un vago odore di bruciaticcio, ma pazienza.

E poi l’Architetto ha cucinato pesce tutto il giorno: rimpiangiamo insieme l’odore dei biscotti ben cotti.

Comunque finalmente è il 24! Sei contenta per il Natale?? No: oggi è l’ultimo giorno di lavoro e dal 27 sono praticamente in ferie!

Purtroppo ho un po’ troppi casini e pochissimi soldi al momento per sentire veramente l’atmosfera, e poi dove vivo è triste e le bancarelle sono sempre le solite e non c’è il vin brûlée. Quindi che è natale me lo dice giusto il calendario (dell’avvento).

Comunque con il Natale arriva anche l’anno nuovo e il proposito di sempre: quest’anno mi iscrivo in palestra!

L’anno scorso io l’ho fatto davvero! Prima aquagym con AB e poi zumba.

E quest’anno lo rifaccio! E inizio con aquagym pure ‘stavolta. Come sport mi piace, nonostante l’effetto “foca annaspante”, ma soprattutto l’ha consigliata un neurologo (quello del convegno giovani AISM): la temperatura corporea rimane costante (l’anno scorso era costantemente fredda, quest’anno cambio piscina e magari mi va meglio…) e il corpo regge meglio l’affaticamento, che è da sforzo e quindi non c’entra con l’astenia.

Fatto un po’ di fiato, poi, ci aggiungo zumba: stesso posto, qualche soldino in più di abbonamento.

Scommettiamo?

Medici malefici

Domani ho una visita di controllo a sorpresa.
Nel senso che ho fatto la risonanza, il referto è andato direttamente al centro e boom! l’infermiera mi chiama per dirmi che il referto è arrivato e che devo andare a prenderlo così mi vedono.
E nient’altro! E di solito va’ mio papà!
Ma che modi sono? La terapia che seguo sembra zoppicante, le ultime due ricadute sono state asintomatiche, i livelli di stress sono ai massimi da troppo tempo, soprattutto per colpa dell’architetto, sono stanca come non mai e mi dicono solo  di andar là??
Beh domani vado, ma intanto sto morendo d’ansia.
E non si fa così.

Non mi piacciono i miei attuali medici. Nessuno di loro.

La persona sbagliata

Io lavoro tanto. Ma davvero: arrivo tra i primi e esco tra gli ultimi,pranzo davanti al pc, se qualcuno ha bisogno non ha che da chiedere, dalle traduzioni alle stampa unione. Al lavoro come a casa. E difficilmente perdo la pazienza.
E non ne posso più!
Devo sforzarmi di posticipare a SE avrò tempo ed energie, perchè non ho più forze per me: non riesco nemmeno ad andare al cinema!
La parte sgradevole è che l’architetto non lo capisce e finito il mio lavoro retribuito, arrivo a casa e divento la sua consulente, la sua business analyst, il suo supporto psicologico.
Ma oggi mi sono licenziata.
Tiè!
Perchè passi far finta di non avere nulla al lavoro, ma a casa no!