Roma 2015

Anche quest’anno sono andata a Roma, e quest’anno è venuto con me l’Architetto.

Era il mio 5° anno. Bello bello bello bellissimo. Ecco.

Vi riporto solo che l’Architetto ha sperimentato il laboratorio sensoriale “senti come mi sento”: praticamente il non-MSer* utilizza ausili alla rovescia, che inducono il sintomo! Una cavigliera per la fatica (solo una gamba, la fatica non è simmetrica – non saprei valutarne l’efficacia, che la mia fatica è un senso di svuotamento, di essere cava…); uno stivale gonfiabile (e prova a camminare con la gamba in un pallone dal ginocchio al piede! si chiama spasticità. L’hanno fatta fare pure a me “per capire se è davvero così”: ho avuto un attacco di panico “Toglietela! Toglietela! Toglietela!”); un paio di occhiali con un occhio graffiato (neurite ottica. Questa mi manca, io solo diplopia – per veri intenditori – ma insomma non ci tengo). C’era anche la prova della parestesia (aka formicolio), ma siccome era fatta con elettrostimolatori, il prode Architetto ha avuto paura e quindi nisba.

“Allora ora ha un po’ più chiaro il problema!” penserete voi! E invece no, vi tranquillizzo io.

Ce l’ha così poco presente che martedì (?), guardando un servizio delle Iene su quelli che cercano di farsi infettare dall’HIV, mi ha chiesto di cambiare canale perché “ho visto tanta gente malata che vedere questi deficienti mi ripugna”.

Al ché io gli ho fatto presente che pure io sarei malata. Anch’io ho quella malattia che ha visto nel weekend. E lui niente, non c’è verso, file not found.

Almeno mio padre la nega. Almeno ho un litigio dialogo quando voglio controbattere. Contro l’indifferenza non ho armi.

 

 

*quello “senza”, per capirci.

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Convegno giovani 2013

Ci siamo svegliati ben prima dell’alba e pure brontolando un bel po’ per prendere un treno per Roma.
Questo weekend c’è il convegno giovani AISM.
Io ero in pole position, iscritta dal primo minuto. L’architetto è entrato all’ultimo un po’ fortunosamente.
Me lo rinfaccerà a vita!
Speriamo vada tutto bene: è di pessimo umore, ha 1000 acciacchi e dolori, ma soprattutto io sono stanchissima e la soglia di resistenza è ai minimi.
Detto questo, sembra ci sarà il sole.