Febbre

Oggi ho trascinato AB (che gli altri erano pseudo-entusiasti) ad una visita agli itinerari segreti a palazzo ducale.
Bello bello bellissimo. Ma una faticaccia che avevo freddo freddo freddissimo.
In più ieri ho fatto il farmaco e ad un certo punto ho cominciato a sentirmi debole.
E per fortuna c’era AB che mi reggeva.
Comunque torno a casa, più spossata che mai, e ops: 38.4.
Non sono preoccupata, sono immunosoppressa e sono mali di stagione. Sempre che non sia il farmaco, anche se dovrebbe essere “parainfluenzale”, cioè te la senti ma non c’è…
L’unico problema è essere nelle mani dell’architetto: sopravviverò?

Roma 2015

Anche quest’anno sono andata a Roma, e quest’anno è venuto con me l’Architetto.

Era il mio 5° anno. Bello bello bello bellissimo. Ecco.

Vi riporto solo che l’Architetto ha sperimentato il laboratorio sensoriale “senti come mi sento”: praticamente il non-MSer* utilizza ausili alla rovescia, che inducono il sintomo! Una cavigliera per la fatica (solo una gamba, la fatica non è simmetrica – non saprei valutarne l’efficacia, che la mia fatica è un senso di svuotamento, di essere cava…); uno stivale gonfiabile (e prova a camminare con la gamba in un pallone dal ginocchio al piede! si chiama spasticità. L’hanno fatta fare pure a me “per capire se è davvero così”: ho avuto un attacco di panico “Toglietela! Toglietela! Toglietela!”); un paio di occhiali con un occhio graffiato (neurite ottica. Questa mi manca, io solo diplopia – per veri intenditori – ma insomma non ci tengo). C’era anche la prova della parestesia (aka formicolio), ma siccome era fatta con elettrostimolatori, il prode Architetto ha avuto paura e quindi nisba.

“Allora ora ha un po’ più chiaro il problema!” penserete voi! E invece no, vi tranquillizzo io.

Ce l’ha così poco presente che martedì (?), guardando un servizio delle Iene su quelli che cercano di farsi infettare dall’HIV, mi ha chiesto di cambiare canale perché “ho visto tanta gente malata che vedere questi deficienti mi ripugna”.

Al ché io gli ho fatto presente che pure io sarei malata. Anch’io ho quella malattia che ha visto nel weekend. E lui niente, non c’è verso, file not found.

Almeno mio padre la nega. Almeno ho un litigio dialogo quando voglio controbattere. Contro l’indifferenza non ho armi.

 

 

*quello “senza”, per capirci.

Nuove frontiere psychologiche

Dopo circa un anno di terapia, abbiamo la diagnosi: narcisita e retroflessiva.
Ora dovete sapere che non ero mica sicura che fossero le paroline giuste, e quindi ho ovviamente cercato su google. E ho scoperto che sono un caso da manuale!
Secondo me non è proprio proprio proprio corretto, nel senso che non credo si possa parlare di alleanza con mia mamma (in questo caso), quanto piuttosto di unico genitore interessato a me, tuttavia bon: se lo dice la terapista, chi sono io per confutare?

Poi pure la terapia stessa ha preso una nuova strada: ora è di coppia! Ora siamo due pazienti con sclerosi multipla e risvolti psicologici molto simili.
Che all’inizio io ero andata per i gruppi di auto-aiuto, quindi ha un suo senso Ma entriamoci pianino, che il mio vaso di pandora mica lo sento scoperchiato.

In tutto questo la vita normale continua: mercoledì 25 ho un evento e dovrò parlare di fronte ad un sacco di persone. E ho i miei attacchi di panico già da una settimana.
L’architetto ha avuto bisogno di una mano e io sono stata da lui fino a tardissimo sia mercoledì (rientro a casa ore 2.30. Di mattina), sia giovedì  (rientro a casa ore 3.30. Di mattina).
In questo preciso momento mi sto chiedendo se l’asciugatrice sia partita stanotte (e abbia quindi finito).

Buongiorno e buon lunedì.

Chi va con lo zoppo…

Ho deciso che d’ora in poi zoppicherò.
Sarà il mio modo per comunicare agli altri la mia stanchezza.
Visto che dire “sono stanca” o “non ce la faccio più” non serve a nulla, perché non c’è persona al mondo che mi prenda sul serio, è giunto il momento di farla vedere.
Quindi zoppicherò.
Di solito con le immagini si ottiene qualcosa dove il solo concetto astratto non arriva.

E proverò anch’io.

Neuroangoscia

La mia non è una Neurologa. È una NaziNeuro.
“Vieni in ospedale martedì”
“Ma veramente io devo fare un intervento in un seminario… possiamo fare mercoledì?”
“Tu vieni in ospedale quando te lo dico io”.
In ospedale: “facciamo il farmaco”
“Ma veramente io pensavo di farmi il farmaco venerdì così non ho ripercussioni sul lavoro che col weekend poi…”.

Alla fine ho spuntato il pomeriggio, ma sempre martedì (für die Katze, direbbero i tedeschi).
E però il farmaco lo faccio di venerdì.

Tiè.

Chiara visione

Non so se sia il lavoro con la psycho che sta dando i suoi frutti (io sono un po’ altalenante nei confronti della psicologia, mi sembra sempre manchi di scientificità…), ma insomma ho capito una cosa: quello che mi fa più male è che nelle difficoltà, più o meno causate o alimentate dalla sclerosi multipla, non trovo nell’Archietto una sponda, un aiuto o un supporto, ma ancora rimproveri e rimbrotti e urla.
E l’ho detto.
E forse sto cominciando veramente a stare sulle mie emozioni (ammesso che io abbia capito cosa questo voglia dire). E credo che l’architetto risponda.

Ecco: la psycho sarà fiera di me!
Voi siete fieri di me? Ditemi se siete fieri di me…. vi prego!!
(Dobbiamo lavorare ancora un po’ sull’autostima)

Risonansia – com’è andata?

Bene direi: si è solo rotta la macchina finché ero in sala d’aspetto. Una gioia proprio. Alla fine a forza di tentativi (che sarà stato spegnere e riaccendere una ventina di volte), la macchina è ripartita e io sono entrata.

Il referto lo ritiro sabato, ma il tipo mi ha già anticipato che è comunque tutto invariato e sto bene.

Evviva! Ma voglio la cura: non intendo rischiare oltre.

E preferibilmente l’interferone sotto cute: fa molto meno male!

E una settimana di ferie. Ma ferie davvero!

E una brioche alla crema. No, quella ce l’ho.

Risonansia

Riassunto delle puntate precedenti:
– azatioprina, farmaco teratogeno
– puttanocchio [cit.] mood
– wash out di 6 mesi minimo.

Sei mesi senza cura, sei mesi senza copertura, sei mesi esposta. Che la sclerosi multipla non è un raffreddore, non la curi quando si mostra. La sclerosi multipla è prevenzione (perla di saggezza delle 16:16).

Quindi siccome con l’Architetto va per le lunghe, per le litigate, per il dissesto economico, ho preso il toro per le corna e sono andata dalla Neuro per vedere di riprendere una terapia puttanocchio-compatibile.

C’è. Interferone intramuscolo una volta a settimana. AKA una puntura dolorosa da bestia, con il rischio pure che facendola ti pigli un nervo, di una cosa fortissima (e datata) perché per farne una sola a settimana bisogna andarci giù pesante e quindi la sindrome similinfluenzale ti stende almeno un giorno.

Ma prima sentiamo cosa dicono dal pubblico. Sentiamo la mamma :”Mah io non la farei, sta tanto bene senza terapia, la vedo proprio bene…” Immagino il linguaggio tecnico di questo commento vi abbia spiazzati.

“Sì però io vorrei riprendere qualcosa, non so di quanto posticipo il PP*”

Neuro:”Beh però è un po’ che non facciamo una risonanza… Fai una risonanza e poi decidiamo”.

E niente: domani vado sotto, o dentro. E intanto spero. Spero che non siano stati 6 mesi di peggioramento asintomatico, spero che mi diano una copertura, spero che anche vada tutto bene. E intanto mi preoccupo. Me le braccia che perdono forza. Per il fastidio a portar pesi. Per la stanchezza che non dà tregua.

Domani almeno colazione abbondante, che devo essere digiuna da 6 ore e dalle 8.30 non posso più mangiare.

*[Progetto Puttanocchio (cit.)]

La patente – aggiornamento

Ce l’ho fatta! Visita il 12 ottobre! E ci ho messo solo un’ora e mezza per far tutto!
Beh due.
Vabbè: quel che conta è il risultato!

Neuro imbarazzi

Da ieri mattina ho un formicolio al naso.
Se è una ricaduta mi vergogno!
Immaginate la prognosi di new medico, se quando facevo fatica a camminare mi ha derubricata a “impaccio”…
È peggio di quando mi si è addormentato il retro di una coscia: nessuno mi prenderà sul serio!!
Non ci sono più le ricadute di una volta…