Risonansia

Riassunto delle puntate precedenti:
– azatioprina, farmaco teratogeno
– puttanocchio [cit.] mood
– wash out di 6 mesi minimo.

Sei mesi senza cura, sei mesi senza copertura, sei mesi esposta. Che la sclerosi multipla non è un raffreddore, non la curi quando si mostra. La sclerosi multipla è prevenzione (perla di saggezza delle 16:16).

Quindi siccome con l’Architetto va per le lunghe, per le litigate, per il dissesto economico, ho preso il toro per le corna e sono andata dalla Neuro per vedere di riprendere una terapia puttanocchio-compatibile.

C’è. Interferone intramuscolo una volta a settimana. AKA una puntura dolorosa da bestia, con il rischio pure che facendola ti pigli un nervo, di una cosa fortissima (e datata) perché per farne una sola a settimana bisogna andarci giù pesante e quindi la sindrome similinfluenzale ti stende almeno un giorno.

Ma prima sentiamo cosa dicono dal pubblico. Sentiamo la mamma :”Mah io non la farei, sta tanto bene senza terapia, la vedo proprio bene…” Immagino il linguaggio tecnico di questo commento vi abbia spiazzati.

“Sì però io vorrei riprendere qualcosa, non so di quanto posticipo il PP*”

Neuro:”Beh però è un po’ che non facciamo una risonanza… Fai una risonanza e poi decidiamo”.

E niente: domani vado sotto, o dentro. E intanto spero. Spero che non siano stati 6 mesi di peggioramento asintomatico, spero che mi diano una copertura, spero che anche vada tutto bene. E intanto mi preoccupo. Me le braccia che perdono forza. Per il fastidio a portar pesi. Per la stanchezza che non dà tregua.

Domani almeno colazione abbondante, che devo essere digiuna da 6 ore e dalle 8.30 non posso più mangiare.

*[Progetto Puttanocchio (cit.)]

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Neuro imbarazzi

Da ieri mattina ho un formicolio al naso.
Se è una ricaduta mi vergogno!
Immaginate la prognosi di new medico, se quando facevo fatica a camminare mi ha derubricata a “impaccio”…
È peggio di quando mi si è addormentato il retro di una coscia: nessuno mi prenderà sul serio!!
Non ci sono più le ricadute di una volta…

Il fondo

Oggi è stata una brutta giornata. Brutta come non me ne capitavano da tempo.
Sono rientrata a casa a pezzi, emotivamente e fisicamente.
L’architetto è rientrato e ci siamo messi a far finta di lavorare sulla casa. Progressi? Nessuno.
Ma non è questo il punto. Beh non solo.
Abbiamo discusso, e ci sono stati dei momenti in cui non riuscivo ad articolare una frase: le parole si affastellavano e si confondevano, non mi veniva una frase perfetta, e se la pensavo non riuscivo a dirlo. Mi capita ogni tanto, non spesso, ma quando sono in pessime condizioni: è uno dei disturbi cognitivi della sclerosi multipla, non è grave, non credo almeno. Non è nemmeno questo il punto.
Il punto è che l’Architetto mi ha aggredita, non proprio, ma apostrofata suona arcaico, dicendo che se non fossi stata in grado di articolare un pensiero avrei dovuto stare zitta.
Non mi viene una frase con cui chiudere.

Cassandra

Oggi stavo veramente male: camminavo a fatica, biscicavo un po’, non ho pazienza. Sono persino andata a fare un riposino.
Ovviamente “sono solo pare” e “figurati, sei la solita esagerata”. Detto dall’Architetto che con 37.1 stamane ha cominciato a urlare (u r l a r e!) “Aiuto”.
Il problema è che sono in mezzo al guado, beh a tre quarti, e da sola faccio fatica. Sia fisicamente, sia emotivamente.
Purtroppo o per fortuna fastidi al lavoro e la casa-to-be mi assorbono, e di nuovo accantono quelli che sono problemi prondi per rogne superficiali.
Quando la psycho lo scopre, mi sgrida.
Santo EN. Ora pro nobis.

Ed ora arriva l’ansia

Un buon compliricovero a me! a me! a me! a me!
Ecco lo scoglio, il giro di boa, le colonne d’ercole, le forche caudine.
Il decimo anno.
E a dieci anni dalla diagnosi succede che […completare con sfighe a piacere…].
E invece no. O meglio: boh.
Nel senso che sono due giorni che ho un fortissimo mal di testa e che mi sento molto stanca; che so che mi aspettano 12 lunghi giorni di tristezza sparsa (grazie AB per l’en).
Ma è l’anniversario, bellezza.
Quest’anno, come ogni anno, ho inzuppato la settimana di cose da fare: magari stavolta funziona. 
Ma soprattutto ho deciso di mandare il mio cv al dirigente che dirige la direzione dove vorrei lavorare: prendiamo il toro per le corna e mal che vada dice no grazie.
E domani se sono tanto triste dopo pranzo vado in casa nuova.

Brindiamo tutti insieme con un altro po’ di tea.

Dal 27 a oggi

Sono stati giorni stanchi. Sono successe diverse cose, tutte fastidiose.
La neurologa antipatica mi ha detto che le analisi sono ok, continua così ci vediamo tra 40 giorni per l’emocromo. E io: ma veramente il 1′ marzo interrompo per la gravidanza. E lei: allora fai la visita.
Lo so, non sembra antipatica, ma fidatevi: io c’ero.
Ho chiesto l’impegnativa a new medico prima l’ha scordata, poi l’ha sbagliata. Oggi vado a prendere quella corretta e intanto è passata una settimana e col cavolo che sarà entro 40 gg.
Domani sarà una settimana che mi sento il dito indice della mano sinistra come fosse fasciato, e lo muovo male. New medico dice che non l’ha mai sentito come ricaduta. Vabbè, andrò direttamente a neurologia.
È anche vero che venerdì rogito: potrebbe benissimo essere stress. Rimane comunque un sintomo scemo e privo di quell’aurea di ricaduta.
E poi sto male. Una generale e inconsistente tristezza e assenza di pazienza. Per fortuna AB mi ha regalato dell’en, e in effetti va meglio.
Ecco: lamentatio finita.