Oltre la pancia c’è di più

Mi ritengo una persona mediamente colta, tendenzialmente con degli interessi, amante della lettura (anche se in questo frangente sto lavorando un po’ troppo e dormendo troppo poco e troppo male, e quindi mi accontento della famiglia Angela), insomma potrei parlare di diverse cose.

E invece tutti mi chiedono solo come sto, intendendo come sta Denver. 

All’inizio rispondevo parlando di me: ero lusingata e grata! Solo poche persone finora mi avevano chiesto di me medesima! 

Solo che poi l’impressione che non fosse esattamente quello che intendevano è diventata una certezza.

E allora: “Come stai?”

“Bene, un po’ stanca, ma bene, grazie! Denver si fa sentire, sai ieri aveva il singhiozzo”.

E sono tutti contenti. Non è che sei figliocentrica, ti ci fanno diventare!

Confronti e scoperte

Una ex collega, che ora lavora presso un altro ente e in un’altra città, mi ha raccontato che avrebbe avuto l’opportunità di lavorare per sei mesi presso la sede di Bruxelles del proprio ente. Erano solo sei mesi. Era una sostituzione di maternità.
Ha rifiutato.
Perché il suo fidanzato ha appena trovato lavoro in questa nuova città e perché si sposa.
E io non riuscivo a pensare ad altro che non fosse “rifiutare Bruxelles”. E le sue motivazioni mi sono sembrate così insulse e stupide.

E di nuovo dal confronto mi definisco, e capisco che io sono me e nessun altro e non entro in altri schemi.

Ovviamente le ho detto “evviva, certo hai ragione, etc”, ma qui, sola al buio, che non mi sente nessuno, posso essere sincera e me stessa e lo dico ad alta voce:
CHE GRANDE CAZZATA! CERTA GENTE NON MERITA LE OPPORTUNITÀ CHE HA!

Ecco mi sento meglio.

Sono una cattiva persona

E insomma c’è questa cosa al lavoro. Una selezione per un posto al quale ambisco tanto tanto tanto tantissimo.
Non siamo in tanti ad avere le caratteristiche richiesta: lauree specifiche, lingue, una precisa esperienza, un’ottima dose di flessibilità… non tanti tra i tempi indeterminati.
Ma tra i tempi determinati sì. Praticamente tutti! Sapete: le nuove generazioni sono mediamente più titolate, se non altro per battere la concorrenza.
Comunque una mia grande amica, determinata e maledettamente brava, mi ha detto che avrebbe voluto concorrere, ma che, appunto, è solo per gli indeterminati. E non è l’unica.
E io ho ho tirato un sospiro di sollievo: con quei concorrenti non avrei avuto alcuna chance.

E a quanto pare sono anche una persona mediocre.

Febbre

Oggi ho trascinato AB (che gli altri erano pseudo-entusiasti) ad una visita agli itinerari segreti a palazzo ducale.
Bello bello bellissimo. Ma una faticaccia che avevo freddo freddo freddissimo.
In più ieri ho fatto il farmaco e ad un certo punto ho cominciato a sentirmi debole.
E per fortuna c’era AB che mi reggeva.
Comunque torno a casa, più spossata che mai, e ops: 38.4.
Non sono preoccupata, sono immunosoppressa e sono mali di stagione. Sempre che non sia il farmaco, anche se dovrebbe essere “parainfluenzale”, cioè te la senti ma non c’è…
L’unico problema è essere nelle mani dell’architetto: sopravviverò?

Psychoeffect

È ufficiale: comincia a darmi fastidio nascondere la sclerosi multipla alla famiglia dell’Architetto.
Non è una colpa. Non è la punizione per qualcosa che ho fatto. È sfiga. E non posso farci nulla. Nulla più delle iniezioni e dei boli.
Quindi dovrei smetterla di nascondermi.
È anche vero che fin’ora dirlo alla gente non ha mai aiutato gran che e che di fatto è stato più dannoso che altro.
Non lo so.
Vincerà il fastidio o la paura?

Roma 2015

Anche quest’anno sono andata a Roma, e quest’anno è venuto con me l’Architetto.

Era il mio 5° anno. Bello bello bello bellissimo. Ecco.

Vi riporto solo che l’Architetto ha sperimentato il laboratorio sensoriale “senti come mi sento”: praticamente il non-MSer* utilizza ausili alla rovescia, che inducono il sintomo! Una cavigliera per la fatica (solo una gamba, la fatica non è simmetrica – non saprei valutarne l’efficacia, che la mia fatica è un senso di svuotamento, di essere cava…); uno stivale gonfiabile (e prova a camminare con la gamba in un pallone dal ginocchio al piede! si chiama spasticità. L’hanno fatta fare pure a me “per capire se è davvero così”: ho avuto un attacco di panico “Toglietela! Toglietela! Toglietela!”); un paio di occhiali con un occhio graffiato (neurite ottica. Questa mi manca, io solo diplopia – per veri intenditori – ma insomma non ci tengo). C’era anche la prova della parestesia (aka formicolio), ma siccome era fatta con elettrostimolatori, il prode Architetto ha avuto paura e quindi nisba.

“Allora ora ha un po’ più chiaro il problema!” penserete voi! E invece no, vi tranquillizzo io.

Ce l’ha così poco presente che martedì (?), guardando un servizio delle Iene su quelli che cercano di farsi infettare dall’HIV, mi ha chiesto di cambiare canale perché “ho visto tanta gente malata che vedere questi deficienti mi ripugna”.

Al ché io gli ho fatto presente che pure io sarei malata. Anch’io ho quella malattia che ha visto nel weekend. E lui niente, non c’è verso, file not found.

Almeno mio padre la nega. Almeno ho un litigio dialogo quando voglio controbattere. Contro l’indifferenza non ho armi.

 

 

*quello “senza”, per capirci.

Nuove frontiere psychologiche

Dopo circa un anno di terapia, abbiamo la diagnosi: narcisita e retroflessiva.
Ora dovete sapere che non ero mica sicura che fossero le paroline giuste, e quindi ho ovviamente cercato su google. E ho scoperto che sono un caso da manuale!
Secondo me non è proprio proprio proprio corretto, nel senso che non credo si possa parlare di alleanza con mia mamma (in questo caso), quanto piuttosto di unico genitore interessato a me, tuttavia bon: se lo dice la terapista, chi sono io per confutare?

Poi pure la terapia stessa ha preso una nuova strada: ora è di coppia! Ora siamo due pazienti con sclerosi multipla e risvolti psicologici molto simili.
Che all’inizio io ero andata per i gruppi di auto-aiuto, quindi ha un suo senso Ma entriamoci pianino, che il mio vaso di pandora mica lo sento scoperchiato.

In tutto questo la vita normale continua: mercoledì 25 ho un evento e dovrò parlare di fronte ad un sacco di persone. E ho i miei attacchi di panico già da una settimana.
L’architetto ha avuto bisogno di una mano e io sono stata da lui fino a tardissimo sia mercoledì (rientro a casa ore 2.30. Di mattina), sia giovedì  (rientro a casa ore 3.30. Di mattina).
In questo preciso momento mi sto chiedendo se l’asciugatrice sia partita stanotte (e abbia quindi finito).

Buongiorno e buon lunedì.

Arrivi e partenze

Il primo turista è arrivato e ripartito.
Ha trovato la casa a prova di ulss. Anche grazie a un’amica che è venuta ad aiutarmi. Di fatto a non farmi sentire sola; lo sapeva benissimo, ma si è portata lo straccetto ugualmente.
Comunque era tedesco e non se n’è accorto.
La coreana di ieri sì: altro stampo.
L’architetto è tornato, era riposato e sempre lo stesso: quando uno nasce tondo, non può morire quadrato.
Mio padre ha distrutto l’auto. Ho proposto all’architetto di lasciare la mia ai miei, temporaneamente. Ovviamente ha detto no. Vedremo.
Il centro SM mi ha appena chiamata per chiedermi perché vado domani che ci siamo visti a marzo: “Me l’avete detto voi, di venire”.

Sono stanca: fisicamente e moralmente. Ho bisogno di riprendere fiato.
Vorrei partire, ma il mio budget mi porta a malapena in terraferma.

Nel frattempo sbuffo.

Il prossimo anno

È arrivato il mio compleanno ed è passato.
Ho festeggiato in ufficio, dalla psycho e correndo su e giù per piastrelle. E la sera a cena in un fantastico ristorante. Insomma il compleanno ideale dell’architetto.
Io che per il mio compleanno vorrei soll fare un picnic, ma con cestino e tutto!
Magari ce la faccio. Magari l’anno prossimo riesco a fare il compleanno che vorrei.

Ufficio Complicazioni Affari Semplici

Ok. Comprare e ristrutturare casa non è semplice, ma pensavo:
– sto costruendo il mio nido
– sarà un’avventura, stressante e faticosa, ma un’avventura
– che condividerò con colui che ho scelto per la vita, e dal quale sono stata scelta
– il mio compagno è architetto
– mio ‘suocero’ geometra.
Insomma: ero positiva ed entusiasta.
E poi sono arrivati urla, insulti (l’ultimo è: solo il dipendente pubblico puoi fare) e ho ripreso il ruolo di valvola di sfogo. Quindi panico. La mia mente si chiude e sragiono. Faccio casini. Altre urla.
E quindi?
E quindi la mia soluzione è AB, che ha sempre una parola, del lenicalm e 10 gocce di en di conforto.
E una bigbabol alla fragola, che sta bene con tutto.

Purtuttavia l’eritema si espande.