Anche l’occhio vuole la sua parte

Oggi ho fatto il prelievo. L’ultimo per un bel po’. Credo. Spero.
Comunque al day hospital ci sono stati un sacco di cambiamento. No in realtà ce n’è stato uno solo, ma sostanziale: hanno tolto qualunque cosa che non fosse ospedaliera.
E ora è un posto freddo e squallido.
Sono spariti i libri, sono sparite le bomboniere (c’era pure la mia), sono spariti biscotti e fette biscottate e macchinetta per il caffè, rimane la tv, credo perché disinstallarla sia un casino.
Ora io non voglio essere polemica, ma credo che protesterò formalmente: un ambiente caldo e accogliente aiuta ad affrontare la terapia. Non credo sia un’opinione, credo sia una cosa assodata…
L’ospedale non guarisce, figurati lo squallore.

Annunci

Passata anche questa

Il decennale della diagnosi è passato “un po’” sotto silenzio.
Ovviamente c’erano cose più importanti: la casa ovviamente. E niente: è passato silenzioso ed ignorato. Pace.
Però venerdì siamo andati a vedere “Più forte del destino. Tra camici e paillette. La mia lotta alla sclerosi multipla”, lo spettacolo di Antonella Ferrari.
Titolo un po’ lungo, meno lo spettacolo, ma bello e toccante, e l’architetto quasi sveniva al racconto della rachicentesi. Lo spettacolo è piaciuto anche a lui: vorrei pensare che qualcosa stia cambiando, ma il buon senso mi dice che no.

Ed ora arriva l’ansia

Un buon compliricovero a me! a me! a me! a me!
Ecco lo scoglio, il giro di boa, le colonne d’ercole, le forche caudine.
Il decimo anno.
E a dieci anni dalla diagnosi succede che […completare con sfighe a piacere…].
E invece no. O meglio: boh.
Nel senso che sono due giorni che ho un fortissimo mal di testa e che mi sento molto stanca; che so che mi aspettano 12 lunghi giorni di tristezza sparsa (grazie AB per l’en).
Ma è l’anniversario, bellezza.
Quest’anno, come ogni anno, ho inzuppato la settimana di cose da fare: magari stavolta funziona. 
Ma soprattutto ho deciso di mandare il mio cv al dirigente che dirige la direzione dove vorrei lavorare: prendiamo il toro per le corna e mal che vada dice no grazie.
E domani se sono tanto triste dopo pranzo vado in casa nuova.

Brindiamo tutti insieme con un altro po’ di tea.

Impacciata??

New medico l’ha fatta grossa.
Venerdì sono stata male: ero troppo debole per andare in ufficio e quindi sono stata a casa.
Diagnosi? “Impaccio deambulatorio in SM”.
IMPACCIO???
Ma io non stavo in piedi! Non riuscivo a fare camera-salotto-camera! Impaccio!!
Non è una diagnosi seria.
E non mi ha mandato il certificato via mail, come faceva in mio amato medico castellano.

Non va bene. Non va affatto bene!

L’inferno sono gli altri

Avere la sclerosi multipla (come tutte le altre patologie, in effetti) è una cosa tutta nostra. I sintomi si possono raccontare, ma nessuno che non ci sia dentro potrà mai capire. Compatire sì, nel senso etimologico del termine, ma non di più.
Si aggiunga che abbiamo anche un modo tutto nostro di raccontarlo e un mondo tutto nostro di paturnie: un dedalo di emozioni e paure inestricabile.
Io per esempio ho dei periodi in cui mi sento di vetro: me ne accorgo quando sono sotto le coperte, che il loro peso sembra quasi eccessivo, che ho una percezione strana del corpo. “Di vetro” è la cosa che secondo me più si avvicina (devo spiegarlo agli altri, in fondo).
E poi tutte le mattine, ogni singolo giorno che Dio manda in terra, prima di alzarmi, faccio la “prova piedini”: vedo se e come riesco a muovere piedi, gambe, mani e come vanno gli occhi. Perché m’è già successo che al risveglio una gamba non rispondesse e gli occhi vedessero più di quello che avrebbero dovuto.
Raccontare tutto questo è difficilissimo. Perché in fondo anche gli altri stanno male. Perché stranamente molti nostri malesseri li provano anche gli altri (stanchezza, leggera spasticità, vertigini, formicolii) e quindi non sono poi grandi cose. Perché rischia di trasformarsi in una guerra a chi sta peggio. Perché il proprio male sembra sempre il peggiore in assoluto, pure quando c’è cura, pure quando non si rischia la sedia a rotelle.
Ecco, suggerisco un periodo di volontariato in un reparto di oncologia.

Ch-ch-ch-ch-Changes

(Just gonna have to be a different man)
È successo: cambiato taglio (per la precisione: ora ho un taglio). E ho fatto il colore (riflessante, così non mi devo preoccupare troppo per la ricrescita).
Non è venuto fuori quello che avrei voluto (non succede mai), ma in ufficio dicono che sto bene, un’amica dice che sto bene, l’architetto (che mai in vita è stato indulgente) dice che sto bene, mancano solo AB e mia mamma (già tremo)… Mi rassegno: dopotutto non è agli altri che vogliamo piacere?
Riscontri a parte, non mi riconosco: è come se avessi cancellato le cicatrici che la guerra che sto combattendo ha lasciato. È come se non vi fosse più traccia delle battaglie, che per ora sono sempre riuscita a vincere, e che quindi sono ancora in grado di nascondere: erano i miei trofei, i miei scalpi, i miei denti di tigre.
Puff. Cancellati.

Troppe pippe per un biondo miele?

Nuove stanchezze

Dicevo che ho ripreso piscina. E ieri c’è stato un seminario che ho organizzato e di cui ero anche relatrice: me la sono cavata, giusto qualche pasticcio qui e là, ma  nel complesso è andata. Però ansia e ultra lavoro e stanchezza bestiale.
Insomma ieri ho provato per la prima volta, che io ricordi, la summa maxima della stanchezza: il combinato disposto di mancanza di sonno, febbriciattola/raffreddore/malessere sparso, cambio di stagione, straordinari al lavoro, tensione per fronti privati, sclerosi, stanchezza da attività fisica di buona intensità.
Ieri sera non riconoscevo il mio corpo, non lo gestivo e stavo veramente andando in paranoia: vedevo doppio e sfocato, equilibrio precario, avevo difficoltà a ricordare e articolare parole e concetti….
Ma non mi sono fatta prendere dal panico! Mi sono stesa in divano e alle 9 mi sono addormentata. Ho dormito  fino alle 5.54 della mattina: erano settimane che non dormivo così tanto e così bene!
Oggi va meglio, ma pure stasera a nanna presto!!